Com doença rara, menina de 9 anos do Ceará parece ter 65

Crianças portadoras de progéria

Ela foi uma das crianças achadas em campanha mundial iniciada há 6 meses para identificar portadores de progéria.

Aos 9 anos, Ana (nome fictício), moradora de Sobral (CE), apresenta sinais de envelhecimento compatíveis aos de uma pessoa de 65 anos. Não tem cabelos e a pele é coberta por rugas e manchas senis.

Os dedos tortos evidenciam que sofre de artrite. Ela foi uma das crianças encontradas desde que foi lançada, há seis meses, uma campanha mundial para identificar portadores de uma doença rara que causa o envelhecimento precoce.

A progéria ou síndrome de Hutchinson-Gilford é causada por uma mutação genética que faz com que a pessoa envelheça de cinco a dez vezes mais rápido do que o normal. A Fundação de Pesquisa Progeria (PRF em inglês), entidade americana criada há 11 anos para financiar pesquisas sobre a doença, estima que existam no mundo cerca de 200 casos.

Até outubro de 2009, a fundação havia conseguido identificar apenas 52 crianças. Por isso, a campanha adotou o slogan Encontre as Outras 150.

Segundo a diretora executiva da PRF, Audrey Gordon, outros nove casos foram descobertos graças à iniciativa, dois deles no Brasil.

"Nosso objetivo é encontrar essas crianças para orientar suas famílias com o que há de mais avançado sobre tratamento", diz ela. A fundação está desenvolvendo testes clínicos com drogas que buscam retardar os efeitos da doença.

Além de Ana, a paraibana Bianca Pinheiro, de 4 anos, também foi incluída recentemente nas estatísticas da PRF.

Ambas poderão fazer o tratamento nos Estados Unidos, financiado pela fundação. Uma terceira criança brasileira, caso conhecido mesmo antes da campanha, já participa dos testes clínicos.

"Os primeiros testes, feitos com apenas uma droga em 28 crianças, foram concluídos no fim de 2009.

Os dados ainda estão sendo analisados", conta Audrey. "Mas já iniciamos uma nova leva, agora com três drogas diferentes e 45 crianças", conta.

O tratamento existente hoje apenas minimiza os sintomas da doença, como osteoporose, rigidez nas articulações e arteriosclerose.

Problemas cardiovasculares, como derrame e enfarte, são o maior fator de risco para os portadores, cuja expectativa de vida é de apenas 13 anos.

A progéria, no entanto, não afeta o desenvolvimento mental nem o comportamento das crianças. "Ana é uma menina carismática e gentil.

Possui habilidades normais para a idade e estuda em série regular", revelou Alexandre Nogueira, membro da equipe de saúde que atende a menina.

Fonte: Estadão